Autisme is niet wat je denkt

*Dit artikel is geschreven door Ilona van Emous. Zij is alumnus Familieopstellingen en ook ervaringsdeskundige als Klinisch ontwikkeling Psycholoog. 

April is de autisme-maand. Een maand waarin vaak wordt geprobeerd ‘uit te leggen’ wat autisme is. En toch zie ik ieder jaar opnieuw dat veel mensen met autisme zich nog steeds niet écht gezien en begrepen voelen. Alsof het beeld dat de buitenwereld heeft, maar deels raakt aan hun werkelijkheid. Alsof er altijd iets ontbreekt in het begrip.

Autisme is geen lijstje kenmerken. Geen vast hokje. Geen gebrek. In de wetenschappelijke literatuur wordt autisme beschreven als een neurobiologische ontwikkelingsvariatie, gekenmerkt door verschillen in informatieverwerking, prikkelverwerking en sociale afstemming (American Psychiatric Association, 2022; Happé & Frith, 2020). Het is een andere manier van waarnemen, verwerken en in de wereld staan. Soms een vertraging, soms juist een versnelling.

In mijn werk als psycholoog, waarin ik al geruime tijd autisme-diagnostiek verricht in samenwerking met een autismespecialist en veel mensen met autisme heb begeleid, zie ik vooral dit: mensen die ongelooflijk hun best doen om mee te bewegen in een wereld die vaak niet op hen is afgestemd. Regelmatig hoor ik: “Soms lijkt het alsof ik hen niet begrijp, maar volgens mij begrijpen zij míj gewoon niet.”

Een van de grootste misverstanden is dat autisme vooral zichtbaar zou zijn aan de buitenkant. Dat iemand ‘duidelijk anders’ is. Uitspraken als:

“Maar jij ziet er toch helemaal niet autistisch uit?”
“Maar jij voelt toch helemaal niets?”
“Jij kunt je toch helemaal niet verplaatsen in een ander?”

Dit zijn zinnen die ik vaak hoor van cliënten. Zinnen die pijn doen, juist omdat ze zo weinig recht doen aan de innerlijke beleving.

De realiteit is vaak tegenovergesteld.

Veel mensen met autisme voelen juist intens. Onderzoek laat zien dat mensen met autisme vaak een verhoogde sensorische gevoeligheid en emotionele intensiteit ervaren, wat samenhangt met verschillen in prikkelverwerking en centrale coherentie (Robertson & Baron-Cohen, 2017; Happé & Frith, 2006). Ze nemen details, stemmingen en subtiele signalen waar, maar raken daardoor ook sneller overprikkeld. Wat van buiten soms afstandelijk lijkt, is van binnen vaak een poging om overzicht en rust te bewaren.

Ook het idee dat autisme vooral bij kinderen voorkomt, of dat je er ‘uit groeit’, doet geen recht aan de volwassen realiteit. Autisme gaat niet over een fase, maar over een levenslange manier van informatieverwerking.

Een thema dat ik in de praktijk keer op keer zie, is maskeren.

Maskeren betekent: jezelf aanpassen om te voldoen aan verwachtingen. In de literatuur wordt dit ook wel aangeduid als camouflaging of masking: het bewust of onbewust onderdrukken van autistische kenmerken om sociaal te kunnen functioneren (Hull et al., 2017). Leren kijken, praten, reageren en functioneren op een manier die sociaal wenselijk is, maar die niet vanzelf gaat. Sterker nog: het kost vaak enorm veel energie. Soms zó veel, dat iemand uiteindelijk een autistische burn-out ontwikkelt. Klachten die lijken op een burn-out, maar hun oorsprong vinden in langdurige overbelasting, overprikkeling en voortdurende aanpassing.

Veel mensen met autisme, en in het bijzonder meisjes en vrouwen, worden hier uitzonderlijk goed in. Onderzoek laat zien dat maskeren bij vrouwen vaker voorkomt en een belangrijke reden is voor late of gemiste diagnoses, met een verhoogd risico op angst, depressie en burn-outklachten (Hull et al., 2020; Lai et al., 2015). Zó goed, dat hun autisme jarenlang onopgemerkt blijft. In diagnostische gesprekken zag ik regelmatig mensen die feilloos konden uitleggen hoe ‘het hoort’, terwijl hun hoofd ondertussen continu overuren draaide om grip te houden op alles om hen heen.

Ze doen wat verwacht wordt.
Ze passen zich aan.
Ze houden zich groot.

Tot het lichaam of het systeem niet meer meewerkt.

Burn-out, angstklachten, somberheid of een gevoel van leegte zijn dan geen zwakte, maar signalen dat iemand al te lang over zijn of haar eigen grenzen is gegaan.

Bij kinderen met autisme zie je soms al vroeg signalen, al zijn die niet altijd eenduidig – zeker niet bij subtiel of hoogfunctionerend autisme:

• gevoeligheid voor prikkels zoals geluid, licht en drukte
• behoefte aan voorspelbaarheid en duidelijkheid
• moeite met overgangen
• intens kunnen opgaan in interesses
• een sterk rechtvaardigheidsgevoel
• snel overprikkeld of juist teruggetrokken
• een sterke eigen wil, wat soms als ‘stug’ wordt ervaren

Wat belangrijk is om te beseffen: dit zijn geen ‘problemen’, maar signalen van een anders afgesteld zenuwstelsel. Vanuit ontwikkelingspsychologisch perspectief wordt autisme gezien als een andere neurologische organisatie, waarbij stress- en prikkelregulatie een centrale rol spelen (Geurts et al., 2014). Een kind dat zich niet aanstelt, maar probeert zichzelf te reguleren.

Wat in mijn ogen veel meer aandacht verdient, zijn de kwaliteiten van mensen met autisme.

Ik zie:

• diepe loyaliteit en betrouwbaarheid
• een sterk moreel kompas
• het vermogen om zich volledig te verdiepen in een onderwerp
• oog voor detail en nuance
• analytische scherpte
• eerlijkheid en authenticiteit
• een sterk verlangen naar harmonie en rechtvaardigheid

Wanneer iemand met autisme op de juiste plek zit – in werk, relaties en omgeving – kan deze kracht volledig tot bloei komen. Sterke focus, detailgerichtheid en loyaliteit worden in onderzoek expliciet benoemd als kwaliteiten die tot hun recht komen in een passende context (Austin & Pisano, 2017). En dat is bijzonder om te zien. Ik word regelmatig verrast door de invalshoeken en perspectieven die mensen met autisme meebrengen. Die blik verrijkt niet alleen henzelf, maar ook de wereld om hen heen.

Wat mensen met autisme vaak nodig hebben, is geen correctie, maar afstemming. Dat kan in de praktijk ingewikkeld zijn, zeker binnen partnerrelaties. Ik hoor regelmatig:

“Ik moet me vooral aanpassen aan zijn behoeften, andersom lukt dat nauwelijks.”

Die ervaring is echt en pijnlijk. De partner met autisme kan soms op de ‘rem’ staan: overanalyseren, uitstellen, zoeken naar de juiste manier. Wat voor de ander voelt als stilstand of afstand, is vaak een poging om het goed te doen.

Zeker wanneer stellen pas op latere leeftijd ontdekken dat autisme een rol speelt, kunnen patronen diep ingesleten zijn. Soms blijkt dat samen verder gaan niet meer lukt en dat in liefde naast elkaar leven de meest haalbare vorm wordt. Hoe verdrietig dat ook is.

Afstemming betekent: minder ruis, meer duidelijkheid en ruimte om te zijn wie je bent. Maar het vraagt soms ook om verlies: minder sociale contacten, het loslaten van verwachtingen, relaties die eindigen. Dat maakt autisme niet makkelijk, maar wel eerlijk.

Dit vraagt iets van de omgeving: partners, ouders, collega’s, scholen en organisaties. Begrip ontstaat niet door iemand te willen veranderen, maar door werkelijk te luisteren en ruimte te geven.

Theoretische en wetenschappelijke verwijzingen

Autisme is niet wat je denkt.
Het is geen beperking van mens-zijn, maar een andere manier ervan.

In deze autisme-maand hoop ik dat we niet alleen praten óver autisme, maar ook mét mensen met autisme. Dat we durven kijken voorbij het masker en het stereotype, naar de mens eronder.

Want gezien worden, dát maakt het verschil.

Referenties

American Psychiatric Association. (2022). DSM-5-TR: Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev.).

Austin, R. D., & Pisano, G. P. (2017). Neurodiversity as a competitive advantage. Harvard Business Review, 95(3), 96–103.

Geurts, H. M., et al. (2014). Autism spectrum disorders: A lifespan perspective. Current Developmental Disorders Reports, 1(2), 81–89.

Happé, F., & Frith, U. (2006). The weak coherence account: Detail-focused cognitive style in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 5–25.

Happé, F., & Frith, U. (2020). Annual Research Review: Looking back to look forward – changes in the concept of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 61(3), 218–232.

Hull, L., et al. (2017). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47, 2519–2534.

Hull, L., et al. (2020). Gender differences in self-reported camouflaging in autistic and non-autistic adults. Autism, 24(2), 352–363.

Lai, M.-C., et al. (2015). Sex/gender differences and autism: Setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 54(1), 11–24.

Robertson, A. E., & Baron-Cohen, S. (2017). Sensory perception in autism. Nature Reviews Neuroscience, 18, 671–684.